La mia storia con l’endometriosi

  • Questo topic ha 2 risposte, 3 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 3 mesi fa da AvatarMary89.
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    Robi
    Utente
    Ciao a tutte,
    Vorrei condividere con voi un pezzo della mia vita che ha avuto un impatto significativo su di me: l’endometriosi. Questa malattia, spesso misconosciuta e sottovalutata, ha cambiato la mia vita in modi che mai avrei immaginato.

    La scoperta di avere l’endometriosi è stata come un viaggio attraverso un labirinto di emozioni contrastanti. Inizialmente, c’era la confusione e la paura di fronte a sintomi che sembravano inspiegabili. La frustrazione di non essere compresa, neanche da chi mi circondava, ha aggiunto un ulteriore strato di difficoltà.
    Il dolore fisico è stato solo l’inizio. L’endometriosi ha portato con sé anche un carico emotivo, mettendo alla prova la mia forza interiore e la mia resilienza. Ci sono stati giorni in cui mi sono sentita sopraffatta, ma ho imparato a trovare la forza nelle piccole vittorie quotidiane.

    Trovare un team medico comprensivo e solidale è stato fondamentale, così come la connessione con altre persone che condividono la mia lotta. Insieme, abbiamo formato una rete di sostegno che ha illuminato il cammino durante i momenti più bui.

    Nonostante la difficoltà di questa esperienza, ho imparato a valorizzare ogni istante di gioia e a essere grata per le persone che mi circondano. L’endometriosi mi ha insegnato a essere gentile con me stessa, a non giudicarmi troppo duramente e a celebrare i progressi, anche quelli apparentemente piccoli.

    Se condivido la mia storia, non è solo per sensibilizzare sull’endometriosi, ma anche per rafforzare la consapevolezza dell’importanza di sostenere chiunque attraversi una malattia cronica. La comprensione e l’empatia possono fare la differenza in un percorso già di per sé difficile.

    Grazie a tutti coloro che sono stati e stanno al mio fianco in questo viaggio. La speranza è la mia compagna di viaggio, e con il vostro sostegno, so che posso affrontare qualsiasi curva che il percorso possa presentarmi.

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      Bea_
      Utente
      Ciao, la mia diagnosi di endometriosi profonda + adenomiosi è arrivata da meno di un anno, quindi non ho una vera storia da raccontare, ma solo una piccola testimonianza.

      Sono anni (quasi 8!) che sopporto risposte assurde da parte di ginecologi, amici e persino parenti, come “sarà un periodo di stress” o forse peggio ancora “un po’ di pazienza che poi il dolore passa”. Purtroppo oltre al dolore fisico devastante, ho dovuto convivere anche con una sofferenza interiore, perché nessuno mi ha mai presa sul serio finché non sono entrata per due volte in PS con una “sospetta appendicite”: da lì sono iniziate ad arrivare le vere risposte e le vere visite in centri specializzati e competenti.

      La malattia mi ha isolata da quando ancora non mi era stata diagnosticata, ma sto imparando in questi ultimi mesi che non sono sola e sono grata per aver trovato un gruppo di supporto e persone che mi hanno aiutata a credere nel mio dolore. Nel bene e nel male, l’endometriosi mi ha fatta rimanere “fedele a me stessa” per tutto questo tempo e ho combattuto in modo silenzioso per (e contro) il mio dolore e il mio malessere quotidiano. Non so cosa mi attenderà in futuro, ma so che sono cresciuta dentro la malattia e non me ne vergogno più.

       

      Mary89
      Utente
      Ciao, la mia storia con l’endometriosi è un po’ diversa da quelle lette fino ad ora e la vorrei condividere con voi.
      Io ho convissuto con l’endometriosi senza mai pensare che fosse così invasiva, non pensavo nemmeno che fosse una cosa così grave, anzi dopo l’operazione ho anche pensato di essere stata fortunata alla fine, presa in tempo e senza conseguenze…
      Dopo tanto invece, solo adesso riesco a capire più o meno il funzionamento di varie cose ed avrei preferito essere informata prima.
      Io ho sviluppato a 9 anni, già con ciclo irregolare e mal di pancia, ma tutto normale sembrava. Sempre fatto ecografie già a 10 anni per sicurezza, ma era sempre tutto apposto.
      A 20 anni ho iniziato ad avere problemi più seri con il ciclo irregolare e la ginecologa verso i primi di Novembre mi disse che era dovuto allo stress e che sarei dovuta andare da una sessuologa (cosa che non feci).
      Nel mese di Dicembre mi sono ritrovata ad andare in ospedale per un forte dolore nella parte destra dell’addome che a vederla così pensavano fosse un’appendicite, invece era una cisti ovarica cresciuta in un mese praticamente perché prima non c’era.
      Dopo la scoperta, la ginecologa mi ha prescritto l’anticoncezionale ma la cisti non si è riassorbita, anzi è cresciuta, così a 21 anni mi sono dovuta operare di cisti ovarica dx endometriosica. Dopodiché mi è stato detto di usare l’anticoncezionale fino a che non avessi voluto avere figli, per evitare altre operazioni e preservare così le ovaie.
      Subito dopo l’intervento, avevo diversi problemi di ponfi ed allergie e grazie solo all’allergologa, ho scoperto di soffrire di tiroidite di hashimoto cronica, quindi sono costantemente sotto cura.
      In più sono intollerante al lattosio ed in famiglia c’è stato il caso di mia nonna con menopausa precoce a 40 anni, ma aveva già avuto 3 figlie.
      Da allora non c’è stato più nessun tipo di problema, nemmeno dolori.
      A fine 2020 ho fatto un’ecografia ed era sempre tutto apposto e la ginecologa mi ha ribadito che se avessi voluto avere figli avrei potuto sospendere l’anticoncezionale in qualsiasi momento senza problemi.
      A fine del 2021, a 32 anni smetto con l’anticoncezionale ed il ciclo diventa molto irregolare, passa da ogni 12 giorni ad ogni 60 ma la ginecologa dice di non preoccuparsi perché deve avere il tempo di tornare regolare, stessa risposta a Maggio, Luglio e a settemebre alla fine dopo l’ecografia mi fa iniziare diversi controlli e sembra che le mie ovaie siano entrambe molto piccole, non solo quella operata, così dopo le analisi sembra che la mia riserva ovarica sia molto scarsa. Ci attiviamo a questo punto direttamente per un concepimento in vitro ma il ciclo arriva ogni due mesi e mezzo e da uno all’altro le analisi peggiorano di tanto, in modo repentino fino a che non è più possibile la stimolazione ovarica e mi resta a disposizione solo un piccolissimo follicolo, quindi sono più o meno in pre menopausa (anche se nessun medico si espone dicendolo).
      Ho provato un intervento di ringiovanimento ovarico ma anche questo senza successo e così mi resta solo da provare l’ovodonazione.
      Purtroppo non sono stata indirizzata bene da nessun medico che ho sentito e solo in questi anni ho iniziato ad avere la consapevolezza che fino ad ora non avevo.
      Purtroppo l’esperienza non può servire a noi stesse, ma magari servirà a qualcun’altra.
      Adesso tocca solo rimboccarsi le maniche e capire bene in che direzione andare e a chi rivolgersi, mettendosi nelle mani di un medico competente.

       

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