La mia esperienza con l’endometriosi

  • Post
    PaolaN
    Utente
    Ciao, sono Paola. Sono un’ostetrica e faccio parte di questa  community perché affetta da endometriosi con diagnosi di circa 2 anni fa.
    In questi anni, anche prima della diagnosi, leggevo tantissimi articoli, storie di ragazze/donne. Paradossalmente ho sospettato la diagnosi dopo aver letto le testimonianze rispetto agli studi eseguiti, in cui l’endometriosi viene nominata come una patologia a forma di punto interrogativo gigante, dove tutto è un “forse”, un “si devono ancora eseguire studi”.
    Mi ha spaventato parecchio il sospetto di essere affetta da questa patologia con così poche risposte e sintomi molto diversi e vari.
    Dopo l’ennesima mestruazione che mi aveva costretto ad accucciarmi sul divano durante una serata a casa di amici, decido di eseguire un’ecografia da uno dei migliori ginecologi ecografisti della mia zona: la diagnosi arriva subito, endometrioma di circa 25 mm, ovaio adeso all’utero che appare poco mobile.
    La terapia la inizio quasi un anno dopo, dopo aver chiesto pareri di praticamente tutti i professionisti con cui lavoravo (su questo mi sono ritenuta molto fortunata rispetto alle esperienze lette negli anni).
    Prendo contatti con il centro specializzato di Verona (molto lontano dalla Sicilia), e finalmente il quadro è completo, ciò che nessuno qui era riuscito a vedere, nonostante esprimessi tanti, tutti i sintomi che tutti i giorni si presentavano e che stavano invalidando di parecchio la mia vita quotidiana.
    Il giorno della visita a Verona sono andata sola, il posto accanto al mio doveva occuparlo il mio ragazzo, ma tra noi era finita da poco, quindi affronto diagnosi sola, con la dottoressa (molto preparata senza dubbio ma forse poco empatica) che segna con delle “x” i quadratini che esprimevano tutto ciò che era stato visionato ecograficamente, seguiti da discussioni su gravidanza, PMA e intervento.
    Volevo piangere. Sono una professionista, conoscevo tutto ciò che mi era stato detto, conoscevo le percentuali di terapie, infertilità ecc (nel frattempo mi ero informata e formata parecchio sull’argomento), eppure mi sono resa conto di essere in quel momento solo una donna, come quelle di cui leggevo tutte le testimonianze, come se solo in quel momento sono entrata a pieno nella diagnosi.
    Da allora, ogni volta che vedo una donna che riceve la diagnosi (e capita sempre più spesso), mi sento di riceverla nuovamente io. E così con uno sguardo, un sorriso, una parola in più, spesso parlando anche della mia esperienza, spero di far sentirle sentire meno sole, diversamente da quello che ho vissuto io.

    Continuo sempre a leggere testimonianze, esperienze, sono queste che mi danno la forza e che ancora oggi mi aiutano, ogni volta che viene fuori un sintomo o che semplicemente è la giornata no.
    Spero di non aver tediato nessuno con la mia esperienza, ma il messaggio che voglio passi è che queste community, questi gruppi, tutte le testimonianze, mi hanno fatto tanto bene e dunque spero di riuscire anche io nel mio piccolo di trasmettere solidarietà e vicinanza a tutte.

    Vi abbraccio e aspetto di leggere tante vostre esperienze.
    Paola 😘

Visualizzazione 2 filoni di risposte
  • Risposte
      MariannaP
      Utente
      Cara Paola, le storie delle altre sono la nostra storia. A due anni dalla diagnosi, posso dire con certezza che sto imparando moltissimo dal confronto con voi, in termini scientifici e, soprattutto, emotivi. Auguri per la tua vita e grazie infinite della tua umanità! La mia ostetrica che mi segue per la riabilitazione del pavimento pelvico è la mia fatina, che mi dà forza e mi infonde coraggio, proprio quando ne ho bisogno di più. Quindi grazie doppiamente, perché il camice deve donare dolcezza e carezze quando occorre.
      Marzia88
      Utente
      Salve Paola,sono qui per un po di sostegno,intorno a me ne vedo poco sfortunatamente. Non riescono a capire pienamente la mia situazione. A causa di una diagnosi di un ritardo di 10 anni ho un endometriosi profonda che credo sia un 4 stadio e un adenomiosi,entrambe le ovaie compromesse da delle cisti,una dermoide di quasi 8 centimetri e due endometriosiche di quasi altrettanti 8 centimetri. Inoltre l’ovaio destro si è spotato dietro l’utero attaccandosi ad esso,in piu ho un nodulo endometriosico tra la cervice e il retto con una adesione tra utero e retto che parte dall’ano per arrivare all’ovaia sinistra con infiltrazioni endometriosiche. Ieri sono andata dallo specialista che mi segue e l’operazione è molto difficile quasi punteggio pieno 9 su 10 i rischi sono tanti,dalla perforazione dell’intestino dovuta al distacco dall’utero e quindi conseguente sacca fecale a quello dei tubicini per la vescica,i rischi sono del 15/18 % non è tanto ma non è neanche poco. Io sono terrorizzata,letteralmente,non faccio altro che passare le mie giornate a piangere ho paura che qualcosa vada storto. La mia famiglia vuole che senta un altro parere ma il dottore mi sembra abbastanza sicuro di se,forse nella speranza di sentire buone notizie anche se io so che la situazione è questa,io vorrei evitare di allungare i miei tempi di attesa e ritornare a vivere ma sembra che la mia voce conti poco. Voglio affrontare tutto,voglio essere positiva ed andare oltre le mie paure,voglio essere forte ma ho paure che si accumulano. Io non faccio sesso con mio marito da due mesi ormai perché il dolore è troppo per me,il dottore mi ha anticipato che dopo l’intervento dovrò prendere il progesterone che mi blocca il ciclo finche non decido di avere una gravidanza(questo mi fa sentire meno donna come se fossi guasta)gli ho chiesto se si trattasse di menopausa indotta ma dice che è diverso io non so quale sia la differenza,qualcuna la usa sa dirmi come si è trovata?ho paura di avere una calo della libido e non tornare piu a fare sesso con mio marito. Lo so sembra una preoccupazione sciocca ma io vedo oltre,spero che l’intervento vada bene,me lo auguro voglio preoccuparmi di queste cose. Se mi risponderete vi sarò immensamente grata. Grazie mille
        PaolaN
        Utente
        Ciao Marzia, ti sono molto vicina. Comprendo come ti senti davanti a questa diagnosi. Purtroppo per la poca esperienza che ho credo che l’intervento nel tuo caso sia inevitabile. Tutte le percentuali che ti vengono presentate non devono distrarti o farti stare male, i professionisti sono obbligati a parlare di numeri, ma tu devi pensare positivo! Sei davanti ad una diagnosi finalmente e ad una “soluzione” (almeno per il momento, dato che sappiamo quanto questa maledetta possa essere recidiva). Pensa che tornerai a stare bene con te stessa e con tuo marito. In ogni caso se ti senti poco sicura di quello che ti è stato detto puoi sempre chiedere un secondo parere, finché non trovi la persona che ti da sicurezza e ti fa sentire serena. Questo è quello che distingue un professionista dall’altro. Purtroppo il medico non sempre riesce a mettersi davvero nei tuoi panni, e questo l’ho vissuto in prima persona. Quindi non fermarti e cerca chi possa farti stare bene anche emotivamente.

        Per quanto riguarda la terapia io sono in cura con il solo progestinico (Endodien nel mio caso) da un anno. È vero, essere senza ciclo ti fa un po’ sentire strana a livello emotivo, forse meno donna. In realtà poi non è tanto male, in alcune situazioni anche molto pratico dato che non hai mai il pensiero delle mestruazioni! Per quanto riguarda la libido devo dire che al momento non ho ancora notato questo effetto collaterale, ma mi sono fatta aiutare da lubrificanti perché piuttosto ho parecchia secchezza vaginale. In realtà devo dire che ho avuto pochissimo effetti collaterali rispetto all’estroprogestinico (Novadien) con cui avevo iniziato. Credo sia molto soggettivo, quindi prova e magari andrà benissimo.
        Ti auguro ogni bene, cerca di vivere positivamente questo momento, lascia che le persone a te care ti stiano accanto e vedrai che supererai tutto nel migliore dei modi.
        Un grande abbraccio.

      simona93
      Utente
      Ciao Marzia, mi dispiace tanto e ti sono vicina, so che non è facile, io ho scoperto l endometriosi dopo un anno di dolori forti cisti endometrosica attaccata all ovaio sinistro,volevo un figlio, e la mia Ginecolga mi consiglio di provarci subito, la gravidanza mi avrebbe aiutato bloccando la crescita della ciste , dopo un anno sono riuscita a rimanere incinta, appena ho partorito la mia ginecologa mi ha subito prescritto la pillola anticoncezionale, la prima si chiamava  estinette, mi sono trovata malissimo ero sempre con l umore atterra ne ho provata un altra che ancora sto assumendo  che si chiama klaira, con questa mi trovo molto meglio, alcune volte nel periodo dell ovulazione ho dolori, ho dolori anche nei rapporti, qualcuna di voi è riuscita realmente a bloccare la malattia assumendo la pillola? Grazie a tutte 🌻
Visualizzazione 2 filoni di risposte
  • Devi essere connesso per rispondere a questo topic.