I miei consigli per affrontare l’endometriosi

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    Ross_
    Utente
    Soffro di endometriosi da ormai 20 anni e quello che posso consigliare alle altre donne che soffrono come della malattia è quello di seguire una dieta anti infiammatoria, all’inizio non ci credevo ma da quando la seguo sento proprio un miglioramento sia a livello fisico che mentale!
    Altro consiglio che mi sento di dare specie alle più giovani è quello di non isolarsi come ho fatto io all’inizio, ma di cercare il conforto nelle persone più vicine in primis la famiglia e gli amici.

    Avete esperienze simili o altri consigli da condividere?

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      Bea_
      Utente
      Ciao, grazie mille per i tuoi consigli! Anch’io ho pensato di tentare con la dieta antinfiammatoria (oltre a quella farmacologica), anche se nessun medico fino ad ora me ne ha parlato. Un altro “strumento” molto utile credo sia anche la partecipazione a incontri di gruppi di Auto Mutuo Aiuto e il confronto tra persone con la stessa patologia in forum e community.

      Approfitto per chiedere una cosa, qualcuno sa per caso se ci siano gruppi AMA a Parma e provincia/vicinanze?

      Nikki_prof
      Utente
      Grazie del consiglio.

      Io ho avuto la diagnosi da poco, e dai medici a cui ho chiesto consigli sulla dieta ho ottenuto in risposta un “una normale dieta sana va già bene”… Quali cose avete trovato utili voi da togliere o da inserire di più? Io sto bevendo malva e camomilla da un bel po’ ogni giorno, ma non so se faccia granché… però è buono e non costa niente…
      Non isolarmi mi viene difficile onestamente… Mi sento pressata dai continui “ma come, anche con la pastiglia non migliori?” e dal non saper prevedere le mie reazioni (il progestinico mi sta sballando davvero tanto l’umore e le mie reazioni emotive sono fuori controllo…) Consigli al riguardo?

      MariannaP
      Utente
      Credo che nessuno potrà capire fino in fondo cosa significhi per una donna ricevere una diagnosi che annienta il nostro essere donna, sotto tutti i punti di vista. La rieducazione del pavimento pelvico, l’alimentazione antinfiammatoria, un eccellente ginecologo specializzato, lo studio quotidiano della malattia, il confronto attraverso i forum con altre donne, mi stanno aiutando molto a non sentirmi sola, dopo un anno e mezzo dalla terribile diagnosi.
      Sabrynas
      Utente
      <p style=”text-align: left;”>La dieta antinfiammatoria e l’attività fisica in piscina mi aiutano molto .Il supporto psicologico mi sta aiutando a reagire meglio alla diagnosi e alla vita ,che consiglio assolutamente. 😘</p>
      snotizia
      Utente
      Ciao a tutte, mi è stata diagnosticata l’ endometriosi da quasi un anno. Purtroppo non ho ancora trovato la giusta terapia, ogni pillola sembra non andar bene, continuo ad avere cicli sballati, perdite quotidiane e dolori. Tutto quello che una pillola dovrebbe attenuare io lo sto sognando… Questo influenza non poco la mia vita di coppia, in questo stato trovo difficile avere una intimità col mio compagno che posso ritenere serena e normale e mi sento molto in colpa.

      La vostra esperienza in fatto di terapia farmacologica com’ è stata? Se avete trovato un equilibrio, dopo quanti tentativi è successo?

      marika85
      Utente
      Ciao a tutte

      ho 38 anni ed ho scoperto da un anno e mezzo di avere endometriosi.
      Premetto che la mia storia clinica non è delle migliori .Tre anni fa ho subito un’intervento chirurgico a causa di un Linfoma curato poi cn sei cicli di chemioterapia! Ad oggi remissione completa e qst è la cosa più importante, ma tornando alla mia endometriosi,l’ho scoperta dopo il mio percorso oncologico … Al momento faccio solo dei controlli periodici (tre quattro volte l’anno) ho una ciste endometriosica all ovaio dx di circa 1,5 cm . Per il momento la mia ginecologa nn mi ha prescritto nessuna pillola anche perché fortunatamente non ho tanto male come leggo invece succede(solo tirare un po’ sotto ovulazione o durante il ciclo)! Diciamo che avendo un ciclo irregolare la mia endometriosi è più lenta!
      Mi piacerebbe anche allargare la famiglia ma credo sia un po’ un miraggio dato tt quello che ho avuto . Ho appreso da qst blog che l’alimentazione aiuta. Avete altri consigli? Mentalmente e’ invalidante . Scusate se mi sn dilungata ;))

       

      MariannaP
      Utente
      Cara Marika,

      mi sento di dirti che a me aiuta moltissimo svegliarmi e ripetermi che nel nuovo giorno devo volermi bene e coccolarmi, perché la vita ha un bel debito con me. Ho avuto la diagnosi dopo 21 anni e temo sarà lunga la strada per fare pace con i traumi che ho subìto e con i dolori infernali patiti. Ripetiti che sei importante e che meriti di essere felice, sempre e comunque. L’alimentazione antinfiammatoria e la riabilitazione del pavimento pelvico con un’ostetrica specializzata (era ipertonico e arci contratto), mi stanno aiutando moltissimo. Auguri per la tua vita, con tutto il cuore

      Ciao ragazze, piacere di conoscervi! Nel 2011 ho iniziato ad avere i primi disagi quale cistite cronica sanguinante, mestruazioni dolorose da svenire e dolorabilità durante i rapporti sessuali. Dopo milioni di visite a pagamento (un leasing) una dottoressa molto scrupolosa mi fece una ecografia transvaginale 3D e mi disse che oltre un fibroma extrauterino vedeva delle ombre. Mi fece assumere una pillola progestinica (Visanne) che anch’essa aveva cifre improbabili e mi iscrisse alla lista operatoria per rimuovere il fibroma in laparoscopia. Era il 2017. Alla festa delle donne del 2018 ero sotto ai ferri per togliere il fibroma ma durante l’intervento che doveva durare 1 oretta e mezza rimasi sotto ai ferri 4 ore e mezza perché videro che ero piena di tessuto endometriale al III stadio e i fibromi erano tre totali e più grandi del mio utero. Una volta dimessa mi dissero “cerca di non rimanere incinta per i punti di sutura e se vorrai una gravidanza parla con noi. Nel frattempo continua a prendere la pillola, hai l’endometriosi”.

      What Endometriosi?

      Provano di spiegarmela ma capii che tutti il dolore patito in quei 7 anni non era l’ipocondria del quale venivo sempre accusata bensì una patologia meschina che si faceva spazio dentro di me.

      Negli anni successivi sono stata molto meglio dovendo comunque alternare molte pillole che dopo un anno circa smettevano di sortire effetti.

      Ho girato un sacco di centri specializzati al nord Italia e la parte dove io personalmente mi trovo peggio è il parere sempre variegato di ogni dottore. A chi credere? Siamo realmente sotto controllo? Io mi sento tanto il medico di me stessa. Questo mi ha fatto perdere la fiducia.

      Dopo ulteriori accertamenti e senza mai trovare risposte esaustive sono tornata all’ovile dove fui operata e quella che all’epoca era una ragazza in dottorando oggi è diventata la mia ginecologa di riferimento. Inutile di girare per avere mille pareri diversi.

      Sei mesi fa mi ha proposto di mettere la spirale Mirena. Sarei dovuta andare in amenorrea totale e stare bene almeno per 5 anni. Vedo che non è una pratica contro la malattia troppo usata ma devo dire che tra l’innesto, l’adeguamento del mio utero adenomiotico e i dolori che ancora sento, ho capito il perché….non sta andando bene.

      Qualche giorno fa ho avuto un ultimo consulto. “Se la spirale a distanza di sei mesi ti reca ancora forti dolori e sanguinamenti copiosi non va bene per il tuo corpo, l’ultima scelta che resta è togliere l’utero”.

      Ho 40 anni. Combatto con la malattia da 12 anni almeno, anche se le mie mestruazioni non erano sane già in adolescenza ai miei 12 anni.

      Cosa è giusto fare?

      Continuare farmaci che non funzionano ed imbottirsi di antidolorifici? oppure mettersi una mano sul cuore e dirsi “tentiamo!” ??

      Mi hanno detto che aprendo approfittano anche per pulire l’avanzamento post primo intervento e così starò bene ancora per un po’.

      In internet ho letto che non c’è comunque garanzia per non avere recidive.

      Davvero non lo so ragazze..la qualità di vita sta peggiorando notevolmente.

      Nell’alimentazione anti infiammatoria trovo il 50% della soluzione perché comunque l’intestino si alterna spesso tra stipsi e diarrea. La spirale Mirena tra l’altro da anche molto mal di schiena.

      Il fitness aiuterebbe ma con i dolori pelvici accentuati dalla spirale è dura fare esercizio.

      Vi auguro tanta buona fortuna col cuore e che il vostro percorso abbia sbocchi migliori del mio. 💛

       

      Ah dimenticavo….

      [Integrazione al mio precedente testo]

      …sbalzi umorali, variazioni di peso, stanchezza cronica e nebbia cognitiva fanno da padrone!

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